雖然也明白禍福相倚的道理,不過當自己得到這樣的疾病才會深刻的體會到意外總是來得猝不及防。

猶記得回診看MRI報告的前幾天,我才應學妹邀請到中山大學演講,剛有那種自己就快要從育兒情境脫離,準備好邁開腳步走向個人下一個階段的感覺萌生,沒想到過幾天就是這個晴天霹靂的消息,本以為只是聽力問題,瞬間危機升高為腦腫瘤。人生的禍福總是說來就來,得到聽神經瘤的機率十萬人中只有一人,命運之神矇著眼射飛鏢,我就這樣中了獎,突如其來的厄運無法事先準備,只能硬著頭皮迎接。

我說這個腫瘤突如其來,其實也不對,聽神經瘤的成長速度很緩慢,一年大概只會增長2mm,也就是說我兩公分多的聽神經瘤也許已經默默的在我的腦裡蟄伏了十幾年,人體可能都有一些良性瘤的存在,有些良性瘤到了某一程度便不會增長,有人終其一生也不知道自己腦內有顆不再增長的小腫瘤。

聽神經瘤初期並沒有症狀(可以說所有的腫瘤都是一樣的),治療的方式通常取決於發現的早晚,發現早腫瘤還小,這時候可以選擇的方法就比較多,預後情況也佳。腫瘤大了開始產生各種症狀之後,能夠選擇的治療方式就很有限了,所以說不要忽略身體的微小訊號,也不要忽略定期健康檢查的重要,我家先生去年就做了一次比較完善性的健檢,頭、頸、脊椎都有進行電腦斷層掃描,如果我前幾年也有做這樣的檢查,也許早就發現這顆顱內腫瘤了。

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這裡有一個圖,橘色tumor是腫瘤,上方黃色trigeminal nerve是三叉神經,中間黃色facial nerve是顏面神經,下方黃色cochlear nerve是前庭耳蝸神經。

最右邊brainstem是腦幹,聽神經瘤雖然是良性腫瘤,不過若是持續增長會壓迫到其他神經,最先壓迫的是前庭耳蝸神經,會有耳鳴、聽力受損、聽力喪失,還有暈眩問題,壓迫到三叉神經則會導致劇烈疼痛、臉麻,壓迫到顏面神經則會肌肉麻痺或味覺異常,壓迫到腦幹則可能危及生命。

 

聽神經瘤一般的治療方式,可以分成三種。

1. 腫瘤小於一公分,可以暫且先觀察,定期做MRI觀察是否有變大,如果有增大就需要進一步治療。

2. 腫瘤小於三公分,依照病人的選擇,可以做加馬刀或腦部顯微手術,如果腫瘤不大而且沒有造成病人明顯不舒服症狀,不流血的加馬刀是很好的選擇。加馬刀是一種放射治療,把201束gamma射線精準的放射到腫瘤部位,定位精準,高能量只聚焦在病灶,就像配備GPS的飛彈,可以在不傷害周圍的情況下直接命中敵人,對聽力與神經的損傷小,雖然不開刀但可以達到外科手術一樣的效果,所以稱之為加馬刀(gamma knife)。通常只需要一次的放射療程,過程不用麻醉,病人是清醒的,目前也沒有術中死亡的案例,小於三公分聽神經瘤治療成功率(腫瘤不變或萎縮)在九成以上,加馬刀可說是小於三公分聽神經瘤治療的黃金標準(gold standard)。

3.腫瘤大於三公分或是病人已經有明顯的不適症狀(譬如失去平衡、無法忍耐的頭痛暈眩、臉部麻痺、味覺受影響....)就要進行腦部顯微手術把腫瘤全摘除或部分摘除(剩下的部分可用加馬刀治療),顯微手術進行時雖然會保護顏面神經,然而腫瘤緊貼著顏面神經(從上圖可以看到顏面神經正好在腫瘤中段)仍舊有機率造成顏面神經受損,導致眼睛無法完全閉合、臉部表情僵硬、部分嘴部功能或味覺受損...等情況。此外還有手術風險,譬如腦脊髓液滲漏、顱內出血、傷口感染....等等。

如上分析腫瘤若不大,加馬刀聽起來是很好的選擇,不過加馬刀產生作用的時間很長,通常要半年到一年才能看出效果,只要腫瘤不再增長(最好是能萎縮變小)就是達到目標,之後就是定期做MRI追蹤,如果數年後發現腫瘤繼續增長,也能再度進行加馬刀。

我這次發現的不算太晚(感謝宋秉珏醫生的細心,安排許多檢驗,讓我第一次就診就發現腫瘤),除了耳鳴與左耳聽力降低之外,沒有其他的外顯症狀,然而腫瘤的尺寸不算小,所以在各種情況的權衡上多了很多困難點。

加馬刀不用動刀是它優勢,然而作用時間得要半年至一年則是它的問題,如果在這過程腫瘤膨脹壓迫到其他部位或是腫瘤仍然繼續增長,那勢必還是要開刀。根據一些醫學報導,加馬刀術後,腫瘤可能會產生沾黏,之後若要進行顯微手術會讓外科手術變得困難。此外雖然還沒有案例,但在某些報導有提到無法排除加馬刀會有引發惡性的可能性。

顯微手術的好處就是即時與乾淨,摘除後就是了卻心腹大患(當然還是有再發的可能),加馬刀則是要和萎縮的腫瘤共存一輩子,除非腫瘤萎縮至消失。不過外科手術後的問題並不少,尤其是喪失聽力與顏面神經受損這樣的情況,讓我很難馬上接受。

後來決定遠赴台北雙和醫院掛素有「台灣加馬刀之父」潘宏基醫生的門診。潘宏基醫生是台灣第一座加馬刀引入者,他遠赴瑞典學習加馬刀技術(瑞典是加馬刀的發明國),1993年在北榮完成第一例,目前已經完成超過五千例的加馬刀。雙和加馬刀中心的介紹指出腫瘤最長直徑小於3.5公分或體積20cc以下,都可以進行。

我抱著希望見了潘醫生,醫生看了片子,詳細的估算了腫瘤的大小後,開口說話了:「你這腫瘤我預估大概5.4cc-6cc,這算中型的,我看你還年輕,又長得漂漂亮亮的,外科手術如果動到顏面神經就不好了,我的經驗很多,上次做過一個比你大一倍的。」

可以,我可以為你做。

聽到他這麼果決地回答之後,我好像看到神透過他正在對我講話,即將為我醫治。

接著潘醫生(他也是教授)花了半小時為我講解了腦內構造及加馬刀流程,隨後他要我跟他的助理交換手機號碼,助理會為我申請健保、安排病床,申請健保要兩週,再加上潘醫生的時程很滿,最快也要五月底或六月初才能排入我的治療。

沒想到一週後,助理就通知我健保通過了,潘醫生也有個時段可以安排治療,時間就安排在5/13。

4/26確診,5/13安排治療,中間只經過短短的16天。這速度可以說是如有神助,才能這樣毫無拖延,一路直直駛到雙和加馬刀中心門口啊。

不要看我字裡行間這樣鎮定,確診後這兩週,心情是十分忐忑,上新竹找阿白還在禮拜教堂裡難以控制的狂哭,淚如雨下而且是狂風暴雨外加鼻涕直流。

想到我兩個孩子還這麼小,一個六歲今年剛要上國小,一個才三歲連尿布都還沒戒掉,他們的阿母卻得到這種病症,萬一我有什麼併發症他們是該怎麼辦才好啊,每每思路至此,就覺毫無希望。

幸好在這過程中,先生全力的支持與照顧,阿白也經常為我禱告,為我強化信心,大姐為我四處打聽找良醫推薦,阿爸阿母為我照顧小孩,讓我和先生可以放心的看診與治療,就連吉姐的幼兒園老師都不斷為我禱告(吉姐有時候需要請假,請假多了就乾脆告訴老師實情),還有聽到我要到雙和治療,立刻約好要來醫院探望我,還要特地去永和有名的土地公廟求護身符(其實我周圍親友都沒有告知,怕引起驚慌也不想應付許多的詢問,只有親近的家人知道,朋友圈也只告訴這一位學妹)(那是為何這麼大方在這裡告解?)有這麼多關心我的人環繞身邊產生了支持的力量,更重要的是信仰在此時發揮了作用,我知道這雖是難關,也是考驗我信心的時候,把一切交給神,祂的話語總能安慰我。

我雖然行過死蔭幽谷,也不怕遭害,因為你與我同在; 你的杖,你的竿,都安慰我。」(詩23:4)

我不知道放療後結果會如何,但我已經學會放下疑惑與憂慮,因為我知道神與我同在,我也學會表示軟弱,開敞自己的經驗,不擔心自己在別人眼中看來是否可憐,也不會特意營造總是幸福順遂的樣子,每個人都會有患病的時刻,患病並不是什麼難為情的事情,如果我的情況能夠讓更多人明白這樣的疾病,甚至及早發現,那就是再好不過的事情了。

他對我說『我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全』,所以我更喜歡誇自己的軟弱,好叫基督的力量覆庇我。....因為我什麼時候軟弱,什麼時候就剛強了。」(哥後12:9-10)

在疾病的面前承認自己的軟弱,直視生命中無法避免的生老病死,才能更珍惜生命、愛惜健康,我們平淡渡過的每一天並不是理所當然,意想不到的疾病不曉得已經埋伏在哪個轉角,做好所能做的準備,照顧身體、定期檢查、規劃保險,期望某天和它短兵相接之時,不會措手不及。

確診後,我也開始放慢自己的腳步,運動、養生、調整作息,多多擁抱孩子和老公,也多留點時間給自己,思想上也更為開闊,不糾纏於枝微末節的小事,珍惜值得我珍惜的人,花時間在值得的人身上,多多禱告把一切交在上帝的手裡,儘量朝向光明的那面走去。

 

 

寫於加馬刀治療前夕。

 

(待續)

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孿生子的夏天

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