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阿東在復活節的主日受洗了。這故事很長從噗啾小一直到她小六都要畢業了才完成,但是我覺得這不只是屬於他的故事,也是屬於我的。

六年前阿東開始陪我們上教會,剛開始他總是以司機的角色在參與,他會先讓我們在教會門口下車,等他去停好車進到大堂大概前面的詩歌敬拜就結束了。牧師講道時,他覺得很棒就專心聆聽,如果今天的講員講得不好,他就放空或者翻閱週報。他也會超前部署提早關注下週的講員是誰,如果不是很OK,他就會在當週的主日去辦點雜事,等我們聚會完再來接我們。

第三年開始,他缺席的次數越來越少,對於經文的領會也比較多。但是因為教會的一些事情(原來的牧師生病了於是交棒給另外一位牧師),加上我們搬家後,住家離原來的教會有點距離,於是我們就在新家附近找尋適合的教會。感謝主,尋找新教會沒有遇到太大的困難,我們踏進去的第一間教會就很適合我們,雖然中間有遭遇到一點磨合期(兩個小孩吵著要回原來的教會找朋友,所以中間有一個多月我們是先送小孩到舊教會上主日學,再趕來新教會聚會)。

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時間過得很快,轉眼間加馬刀治療已經過了半年。

在這六個月中,日子不能說是很好過,治療完畢後開始小部位頭皮麻,,好加在滿兩個月就不麻了。第三個月開始會內耳道疼痛(像拿支棕刷硬塞耳道,被強撐大的痛感),接著腫瘤部位電擊般刺痛、還有類似牙齦發炎的痛、類似扁桃腺發炎的痛(這兩項應該是有壓迫到三叉神經),不過症狀不會一起發生,今天這個、明天換另一項,有如轉輪盤,看今天手氣好不好、轉到哪個痛哪樣,當然也有好運轉到沒症狀的一天,那天就值得拉炮慶祝一番。

不幸中的大幸是這些症狀不持久,最長半天,最短幾分鐘就過去了。讓我印象最深刻的一次是三叉神經痛痛到我從睡夢中醒來,那次疼痛時間拉得很長,讓我深感沮喪,害怕萬一這種疼痛不止,怎麼能伴著這種疼痛過日子。幸好隔天疼痛消失了,每次疼痛消失就像雪溶一樣,不適感瞬間消逝得無影無蹤,生活又回到日常,生活還是很美好,人說好了瘡疤忘了疼,一直到下一次的疼痛再度光臨。

滿四個月進入平緩期,整個月都沒症狀,這個月是我最快樂的30天,每天心情美麗,陽光燦爛,健康無感的活著是一種恩賜,每天醒來睡前總是對上帝不停的感恩。

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當老師就是送往迎來,本以為老練的我早就能掌握好這分寸。但在這一屆科展團隊裡破功了。

暑假全國科展結束之後,我為他們做了一個影片做為一個比畢業還真的句點。(畢竟他們畢業典禮後還在我身邊多混了一個月)比賽的那一週,經歷了學生突然病倒,同組題目與人強碰,還有一大堆說也說不完的鳥事⋯⋯,但是這群小孩就這樣跟著我在異地撐了下來。

我們扛著巨大的壓力試著在諸事不順的每一天與我的神一同開路,每天的早餐我們一同禱告加添信心,賽後都確實檢討隔日再戰。別組的指導老師揶揄我們可能連離飯店只有100公尺的7-11長怎樣都沒看過。因為我們從賽場回來,學生就是帶著便當鑽進我房間做隔日的沙盤推演。

最後一日賽程終了回到飯店,我說:「你們去7-11搬一堆零食回來吃吧!主任會請客(主任表示⋯⋯)今天晚上你們自由了。」沒想到剛洗完澡沒多久,他們就來按我的門鈴,帶著一堆吃的喝的衝進來。就這樣拖著疲累不堪的身體天南地北的聊著,一直到凌晨還沒人捨得結束。(好吧~我真的很想結束,因為我沒有像他們一樣有新鮮的肝)

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感謝各位的加油打氣,療程順利結束,已經出院返家休養,不過前幾日身體疲倦,花了不少時間睡覺養神,現在覺得好多了,目前身體狀況一切無恙。

以下分享在雙和醫院的治療過程,提供給有資訊需求的朋友參考。

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這段期間許多網友傳訊給我加油打氣,尤其一位分享自身腦瘤進行加馬刀的經驗,這十幾年來都維持得很好,給我很大的信心與鼓勵。

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雖然也明白禍福相倚的道理,不過當自己得到這樣的疾病才會深刻的體會到意外總是來得猝不及防。

猶記得回診看MRI報告的前幾天,我才應學妹邀請到中山大學演講,剛有那種自己就快要從育兒情境脫離,準備好邁開腳步走向個人下一個階段的感覺萌生,沒想到過幾天就是這個晴天霹靂的消息,本以為只是聽力問題,瞬間危機升高為腦腫瘤。人生的禍福總是說來就來,得到聽神經瘤的機率十萬人中只有一人,命運之神矇著眼射飛鏢,我就這樣中了獎,突如其來的厄運無法事先準備,只能硬著頭皮迎接。

我說這個腫瘤突如其來,其實也不對,聽神經瘤的成長速度很緩慢,一年大概只會增長2mm,也就是說我兩公分多的聽神經瘤也許已經默默的在我的腦裡蟄伏了十幾年,人體可能都有一些良性瘤的存在,有些良性瘤到了某一程度便不會增長,有人終其一生也不知道自己腦內有顆不再增長的小腫瘤。

聽神經瘤初期並沒有症狀(可以說所有的腫瘤都是一樣的),治療的方式通常取決於發現的早晚,發現早腫瘤還小,這時候可以選擇的方法就比較多,預後情況也佳。腫瘤大了開始產生各種症狀之後,能夠選擇的治療方式就很有限了,所以說不要忽略身體的微小訊號,也不要忽略定期健康檢查的重要,我家先生去年就做了一次比較完善性的健檢,頭、頸、脊椎都有進行電腦斷層掃描,如果我前幾年也有做這樣的檢查,也許早就發現這顆顱內腫瘤了。

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聽神經瘤聽起來似乎很陌生,簡單來說,就是我得了一種腦瘤。

我們大腦的神經有12對,聽神經瘤是許旺細胞瘤沿著第八對腦神經生長的結果,是一種生長緩慢的良性瘤。

然而就算是良性瘤,因為生長的地點在顱內,也是一件很不妙的事情。

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前陣子都在準備演講的資料,本篇一拖再拖,從冬天拖到夏日將臨,終於下定決心要把這篇趕出來,不要辜負各位的催稿。

時間有限,直接上重點。

輕井澤王子滑雪場有許多滑學課程可以選擇,有團體、個人、以及吉姐這次參加的3-6歲熊貓滑雪學院。

熊貓課程很適合沒有滑雪經驗的小朋友,課程分成兩小時(半天班)以及四小時(全天班)。

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今天晚上看到蘋果日報與小一聯盟上出現了「巴掌債巴掌還」的這則文章,內心感到很難過。我對事件中被霸凌者張小妹有深深的同情,對於張媽媽的情緒也能感同身受,因為從二月底起噗啾在班上遭遇到了一段漫長的霸凌經歷,但是我對於張媽媽的做法是能同理但不認同,更讓我難過的是不論是新聞下方的留言或是小一聯盟裡的留言,幾乎是一面倒的讚聲,贊同張媽媽做法的人佔大多數。

先從噗啾的經歷說起。五年級分班之後,開學沒多久噗啾就交了一群蠻要好的朋友,噗啾不是一個會主動交朋友的小孩,因為她早自修或是下課都在座位上看書,所以當有人主動與她搭話聊天她便真心的對待。剛開始幾過月都很順利,與這群小女生的友誼持續升溫。有讀過我的密碼文的讀者應該知道噗啾班上有一位男同學S很是讓所有老師頭痛,也常進出學務處與輔導室。年輕的級任老師花很多的心力在這位同學身上,不過效果不彰,老師一直對S無可奈何,漸漸地班上的風氣開始不同,噗啾班上的同學講話喜歡用嗆聲的口氣彼此對待,語氣越來越不客氣,噗啾的科任老師們常跟我聊到他們班的狀況,我也持續與級任老師溝通,提供她一些建議與做法。

後來與噗啾要好的那群同學開始講其他同學與老師們的壞話,每當她們開始這些話題時,噗啾總是不答話只是在一旁靜靜的聽,久了之後,這群同學開始感到沒有安全感,覺得噗啾的不參與是不是想去老師告狀,於是開始疏遠她。這群朋友不找她,噗啾下課便又開始看自己的書,但是她們並不放過她,她們會在距離噗啾座位兩三個位置遠的地方用噗啾聽得到的聲量說著:「來,我們來評論林噗啾這個人好了!」接下來就是一些人身攻擊,噗啾有時受不了從書中抬頭看著她們,或是直接問她們為何要這樣說她,她們便用誇張的口氣回:「誰要講妳啊,妳幹嘛那麼敏感!」

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旅遊回來想到要整理滿滿的照片,又開始發懶,不過已經答應我家基嫂要分享行程,說到就要做到啊,所以還是要振作起來為這次滑雪旅程做個紀錄。

今年吉姐要上國小,在她進入正規教育之前安排一次旅行為她留念,問她想去迪士尼樂園還是滑雪,她二話不說秒選滑雪。

有了兩年前北海道道東的經驗,知道親子旅行一定要排鬆一點,趕行程只會累死爸媽跟小孩,完全沒有休閒效果。

因此這次六天五夜的行程安排沒有什麼趕路,重點就是滑雪、玩雪、賞雪。

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