時間過得很快,轉眼間加馬刀治療已經過了半年。
在這六個月中,日子不能說是很好過,治療完畢後開始小部位頭皮麻,,好加在滿兩個月就不麻了。第三個月開始會內耳道疼痛(像拿支棕刷硬塞耳道,被強撐大的痛感),接著腫瘤部位電擊般刺痛、還有類似牙齦發炎的痛、類似扁桃腺發炎的痛(這兩項應該是有壓迫到三叉神經),不過症狀不會一起發生,今天這個、明天換另一項,有如轉輪盤,看今天手氣好不好、轉到哪個痛哪樣,當然也有好運轉到沒症狀的一天,那天就值得拉炮慶祝一番。
不幸中的大幸是這些症狀不持久,最長半天,最短幾分鐘就過去了。讓我印象最深刻的一次是三叉神經痛痛到我從睡夢中醒來,那次疼痛時間拉得很長,讓我深感沮喪,害怕萬一這種疼痛不止,怎麼能伴著這種疼痛過日子。幸好隔天疼痛消失了,每次疼痛消失就像雪溶一樣,不適感瞬間消逝得無影無蹤,生活又回到日常,生活還是很美好,人說好了瘡疤忘了疼,一直到下一次的疼痛再度光臨。
滿四個月進入平緩期,整個月都沒症狀,這個月是我最快樂的30天,每天心情美麗,陽光燦爛,健康無感的活著是一種恩賜,每天醒來睡前總是對上帝不停的感恩。
不過比食神還讓人摸不透的腫瘤第五個月又開始作怪,症狀紛紛來打卡,頭痛、內耳道痛、偶爾小規模臉麻。幸好沒有暈眩,日常生活還能運作在常軌,開車接送孩子、陪孩子做作業、買菜做飯...全都無礙,疲勞的時候症狀容易出現,放鬆心情、充足睡眠以及不斷的禱告是最佳解藥。
烏雲鑲著銀邊,這疾病帶來的也不全是壞事,這個病讓我們全家向心力更強、更凝聚在一起,神的愛為我們家動工,除了三歲的弟弟似懂非懂,吉姐已經大概明白我的情況,然而她並不恐懼,藉著睡前的禱告,我們一起把擔憂的事情交托給主,每週主日的敬拜讚美詩歌,同時安慰了我們的心,每次懷抱著她一起唱詩歌、一起禱告,讓我們母女更靠近。
跟先生的感情因為孩子的教養而有一段低谷,現在也已經恢復,甚至感情比戀愛或新婚感覺更踏實更完滿。他用許多行動表達他的愛與關懷,各種的付出讓我感覺他一直把我放在最前面,我也不再執著於零碎的瑣事,誰知道能相伴到何時,把握現在為先生和孩子創造有品質、幸福愉快的每一天成為我的主要目標,我做了各種安排,也把重心從孩子身上轉向先生,在婚姻裡繼續談戀愛,吹出一點粉紅泡泡,孩子們哇啦哇啦叫著鬧著,最後全家笑著抱在一團。我相信記憶中愛的感覺會成為養份,無論未來如何,這些養份都會讓我們站立得更穩,就算遇到風雨依然能擁有希望。
最後大家一定很關心這次回診的情況吧。
我的MRI照片首度公開,左邊是after,右邊是before。很可惜在這次的回診還沒看到腫瘤萎縮變小,不過已經可以看到逐漸變黑變中空,代表腫瘤內部已經被破壞,醫生期待未來三個月它會開始慢慢縮小,希望下次週年回診能夠依照預期的看到萎縮。(阿白:腫瘤燒毀!!!)
聽力測驗的結果也還可以,聽神經瘤會讓單耳聽力逐漸衰退,不少人在術前已經喪失單耳聽力,而我的腫瘤不算小,居然到目前還保有聽力,這次測量結果聽力比加馬刀前略為降低五分貝。在吵雜的環境要聽清楚對話會有些吃力,不過日常生活都還能應付。套句我大姐說的話,不值得來往的人聽不清楚就算了,值得的人不會介意為你多重複幾次。
加馬刀的膨脹期似乎慢慢過去,我這陣子的疼痛已經逐漸減少,要不是耳鳴的提醒,我都還以為自己是正常人了呢。
總之呢感謝大家的關心,現在的我還依然活跳跳,而且還要繼續活跳下去的,往後請各位繼續垃圾話指教。
「我留下平安給你們;我將我的平安賜給你們。我所賜的,不像世人所賜的。你們心裡不要憂愁,也不要膽怯。」(約14:27)
<蚊子血>

趁小孩午睡上網看到這個消息真是太好了! 心理默默地掛念著,感謝更新近況~ 身體要好好養著阿!家人更親密也是意外收獲!祝福你下次回診什麼都找不到了!
謝謝親愛的咖啡茶關心,冷冷天熱熱的情意,如同暖心的一杯咖啡茶。 我也很希望小壞瘤能離開我,不過依照案例,加馬刀不會讓腫瘤消失不見,只會縮小,我注定一輩子得跟它相處, 希望它能快快瘦身,讓我們相安無事、和平共存囉。
低兒阿蚊 我是彈猴 雖然每天來 卻是好久沒留言了 除了替你開心之外 還想謝你的分享 這次你寫的 一起把擔憂的事情交託給主 這句打中我 腦袋裡有盞燈亮了 不知怎形容 就是被點中了的感覺 讀你對現況的種種解析 對主的信心 著實啟發我 表達的很矬 希望你了 繼續加油唷
親愛的彈猴好久不見了啊(尖叫) 謝謝你從好久就一直在關心我們姐妹,感覺就像一個老朋友一樣,歡迎隨時來坐,我瞭你想表達的^^ 主的安排有時候是需要體察的,很開心我的文字讓你有所感受
太好了😄潛水多年這次實在忍不住浮出水面留言、阿蚊的腫瘤一定會化為清風不留下一絲痕跡、還有大姐說的太好了、在意你的人(還有詐騙集團跟小孩學校老師😂)一定願意為你多說幾次也不嫌累
我老公聽神經瘤做電療快三年了,現在脾氣變很大,做電療頭皮位置又腫起來頭會脹,聽神經瘤會引響脾氣嗎,我現在都不知要如何處理了。
親愛的阿蚊,經過這次進場維修,看到你身體因復原機制產生的種種不適,已經逐漸消逝,替你感到開心。你知道,眩暈的感覺只有“幹“字形容,可以想像梵谷是如何畫出星空巨作,可惜我只會罵幹,當不了梵谷。TT
Hi, 你好, 謝謝你的分享,恭喜你的治療很成功~~ 感謝主~~ 我有一個兩公分的聽神經瘤,目前也在評估做加馬刀。 但很擔心永無止境的副作用期, 想請問你後續後續副作用的情況是否有減緩? 之後追蹤情況如何? 謝謝你的分享,期待你的回覆~~ 祝福恩典滿滿
妳好,在要做MRI檢查之前看到妳的經驗分享,讓我對未來的治療有個方向,不知你後續聽力耳鳴有改善多少?謝謝你的分享祝福你健康愉快~
看完您的文章我又想起那一段過程,我也是聽神經瘤病友,今年剛滿45歲了,當時發病時應是30歲,但初期沒料到是腦瘤,一直到33歲時有較嚴重的症狀出現才發現是聽神經瘤,當時唯一幸運的是腫瘤剛好是2.75*2.5大小,還在伽瑪刀允許的範圍內,所以我也選擇了放射手術至今仍一切安好,但我的聽力因為神經壓迫太久,手術前就已經確定無法恢復,這是唯一的遺憾,不過好消息是腫瘤幸運的縮小到僅剩1.3公分,醫師說就這樣一直與它和平共處著吧!正面心態是很重要的一個基石,您的文章能給其他病友們很正面的力量,我也常告訴自己”生病不是不幸,只是有一點不方便而已”,祝福您能漸入佳境,早日康復,一起共勉之!
我也是聽神經瘤2.22cm,目前也還在評估要不要放射手術,希望有病友能分享一下… 目前腦袋一片空白的我….. 🙏🙏 賴id:vicky5284
您好,想請教:潘宏碁醫師目前在哪一間醫院開診呢? 家人面臨相同狀況,比較緊急‼️
您好,想請教:潘宏碁醫師目前在哪一間醫院開診呢? 家人面臨相同狀況,比較緊急‼️還請有空回覆 謝謝🙏 Line:grace1194